Tăng cường tầm soát bệnh tan máu bẩm sinh trong cộng đồng

Căn cứ công văn 347/CDS-TTGD ngày 22/4/2024 của Cục Dân số về việc định hướng hoạt động truyền thông hưởng ứng Ngày Thalassemia thế giới (8/5); thực hiện công văn số 100/SYT-NVY ngày 23/4/2024 của Sở Y tế Hà Nội về việc triển khai công tác tuyền thông, giáo dục về dân số năm 2024 và hưởng ứng ngày Thalassemia thế giới trên địa bàn thành phố, Chi cục Dân số Hà Nội đề nghị Trung tâm Y tế các quận, huyện, thị xã xây dựng kế hoạch triển khai các hoạt động truyền thông hưởng ứng Ngày Thalassemia thế giới (8/5) trên địa bàn Thành phố năm 2024.

Bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia (hay còn gọi bệnh Thalasemia) là một bệnh di truyền - bẩm sinh, có đặc điểm là gây tan máu nhiều và thường xuyên dẫn đến thiếu máu mãn tính; bệnh gặp ở cả nam và nữ.

Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động.

Lấy máu xét nghiệm sàng lọc bệnh cho các em học sinh tại Hà Nội

Người mang gen bệnh là người có bên ngoài hoàn toàn bình thường, không có biểu hiện lâm sàng, là nguồn di truyền gen trong cộng đồng. Do đó, xác suất những người mang gen gặp và kết hôn trong cộng đồng dẫn đến nhiều cặp đôi có nguy cơ sinh con bị bệnh mà không hay biết.

Tại Việt Nam, hiện có hơn 10 triệu người mang gen bệnh Thalassemia, trên 20.000 người bệnh đang cần được điều trị. Mỗi năm, khoảng 8.000 trẻ sinh ra mắc bệnh, trong số này có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng, cần được điều trị cả đời.

Lấy máu xét nghiệm sàng lọc bệnh cho các em học sinh tại Hà Nội

Hiện nay, số lượng bệnh nhân Thalassemia đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội, nhất là nhiều bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn.

Ước tính mỗi năm Việt Nam cần hàng ngàn tỷ đồng để điều trị cho tất cả các bệnh nhân Thalassemia.

Thalassemia là bệnh chưa thể chữa khỏi, nhưng có thể tiến hành các biện pháp phòng bệnh để hạn chế tỷ lệ trẻ sinh ra bị bệnh và mang gen bệnh hàng năm, từ đó giảm gánh nặng cho xã hội, nâng cao chất lượng cuộc sống, chất lượng giống nòi.

Các hoạt động truyền thông hưởng ứng Ngày Thalassemia thế giới (8/5/2024) được tổ chức trên quy mô cả nước nhằm nâng cao nhận thức của lãnh đạo Đảng, Chính quyền, Đoàn thể các cấp; các chức sắc tôn giáo; những người có uy tín trong cộng đồng, các cặp vợ chồng trong độ tuổi sinh đẻ, nam nữ thanh niên sắp kết hôn… về tầm quan trọng của việc tư vấn và khám sức khỏe trước khi kết hôn; tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh tật trước sinh và sơ sinh; nguyên nhân, hệ lụy của bệnh tan máu bẩm sinh Thalasemia đối với cộng đồng và xã hội.

Lấy máu xét nghiệm sàng lọc bệnh cho các em học sinh tại Hà Nội

Ngoài ra, các đơn vị đẩy mạnh tuyên truyền, giáo dục thay đổi hành vi, góp phần nâng cao ý thức và trách nhiệm của mỗi cá nhân về quyền, nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt về bệnhtan máu bẩm sinh Thalasemia, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số.

Chủ đề Ngày Thalassemia thế giới (ngày 8/5/2024) là “Tăng cường phổ cập thông tin và tiếp cận dịch vụ về bệnh tan máu bẩm sinh Thalasemia để góp phần nâng cao chất lượng giống nòi Việt”.

Để giảm thiểu gánh nặng điều trị và chăm sóc người bệnh, người dân có thể phòng bệnh hiệu quả bằng các biện pháp như tư vấn và khám sức khỏe trước khi kết hôn; tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh, tật trước sinh và sơ sinh từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh tan máu bẩm sinh Thalasemia.

Để hạn chế bệnh Thalassemia, các cặp đôi cần được tư vấn trước khi kết hôn, nâng cao ý thức tự giác, những người ở tuổi vị thành niên, trước khi kết hôn cần chủ động khám và xét nghiệm sàng lọc bệnh Thalassemia.

Nếu cả hai người mang gen bệnh Thalassemia kết hôn với nhau cần được tư vấn trước khi có dự định có thai.

Nếu hai vợ chồng mang gen bệnh Thalassemia có thai cần được chẩn đoán trước sinh khi thai được 12-18 tuần, tại các cơ sở y tế chuyên khoa.

Các cặp vợ chồng trước khi kết hôn cần được các bác sỹ chuyên khoa huyết học, nhi khoa và tại các Trung tâm sàng lọc trước sinh, sơ sinh tư vấn về bệnh Thalassemia.

Hưởng ứng Ngày Thalassemia thế giới trên địa bàn thành phố, Chi cục Dân số Hà Nội (Sở Y tế) đẩy mạnh công tác phòng bệnh, tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh tan máu bẩm sinh Thalasemia, sự chung tay của mỗi cá nhân, gia đình và toàn xã hội.

Đối với lĩnh vực Dân số và Phát triển, truyền thông, giáo dục đóng vai trò quan trọng trong việc nâng cao nhận thức của cấp ủy, chính quyền, đoàn thể; các chức sắc tôn giáo; những người có uy tín trong cộng đồng, các cặp vợ chồng trong độ tuổi sinh đẻ, nam nữ thanh niên sắp kết hôn.

Ngày 29/5/2020, Bộ trưởng Bộ Y tế đã ban hành Quyết định số 2235/QĐ-BYT phê duyệt Kế hoạch hành động thực hiện Chương trình Truyền thông Dân số đến năm 2030, trong đó yêu cầu tổ chức các hoạt động hưởng ứng sự kiện ngày Thalassemia thế giới.

Các hoạt động này góp phần đáng kể trong việc phòng bệnh, tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh tan máu bẩm sinh Thalasemia và nâng cao chất lượng dân số.